Elisa Volontieri, magentina, è un'adolescente come tante altre, con la passione per i Modà e i cavalli, prossima alla maturità, non ha nulla da invidiare ai suoi coetanei, anzi forse potrebbe insegnare loro il significato di una cosa con cui lei convive dalla nascita, la fibrosi cistica. La FC, fibrosi cistica, è una malattia che colpisce l'apparato respiratorio, un difetto della proteina CFTR, che si identifica già alla nascita e che nel nostro paese non è più sconosciuta e conta quei rari casi ogni 2500 nati.
Elisa, che il prossimo 13 maggio compirà 19 anni, è affetta da fibrosi cistica, una malattia di cui si sà, si parla ma non a fondo, non come si dovrebbe, perché quando a raccontarlo è una giovane ragazza, allora ecco che il significato assume un'altra importanza e apre le menti, definite "tirex" dalla stessa protagonista. Perchè "tirex"? "Secondo me tutti dovremmo, io compresa, ascoltare di più, passando più informazione, oltre che il semplice passarola... e non essere superficiali". Questo il primo messaggio chiaro e profondo che Elisa vuole darci. Perchè quando un'azione la diamo per scontata, già commettiamo l'errore di non andare a fondo, senza essere introspettivi per dare quel valore alle piccole cose che contano davvero, come quello di poter respirare in modo naturale, senza tubi o macchinari che ci aiutano a farlo, o ancora poter correre e fermarsi quando lo si vuole e non perchè si deve. Quando e in che modo hai preso consapevolezza della fc? "Ho un ricordo sfocato dell'infanzia vissuta con questa sindrome, però una giornata in particolare, in cui frequentavo le scuole medie, non me la scorderò mai... C'era la gara campestre e i 1000mt, quando cominciai a correre e non riuscii ad andare avanti perchè facevo fatica a respirare...", prosegue Elisa "qualche anno dopo, nel 2011, cominciarono i seri problemi: ricoveri ospedalieri più fitti, a scuola portavo più assenze e come ben si può dedurre da queste situazioni, a parte i miei familiari, poche sono state le persone che mi sono rimaste accanto". Elisa repentinamente subisce controlli presso l'ospedale De Marchi di Milano, il quale registra fino a 8 ricoveri nell'arco di 11 mesi, durante i quali Elisa viene sottoposta a trattamenti intensi, utili per poterla dimettere "rapidamente" e proseguire la scuola. I professori di Elisa non l'hanno trascurata un momento, anzi, le lezioni a casa, anche in vista dell'esame più importante, il loro appoggio c'è e infatti mentre parliamo il telefono di casa squilla ed è l'insegnante di italiano. Elisa è tenace e si definisce introversa, come quella volta in cui con 39 di febbre, andò alla fiera dei cavalli a Verona. "Sì, non me ne fregava niente di cosa segnava il termometro, volevo vedere gli animali che amo e mi sono divertita tantissimo! Però poi una volta a casa, ero stravolta!." Tornando ai momenti in ospedale, cosa trascorrevi le giornate? Com'era il tuo stato d'animo? "Nel periodo della degenza in ospedale, dove niente sembrava andare nella direzione giusta, erano tante le volte in cui avevo solo voglia di stringermi nel cuscino e piangere, pensando un giorno di potermi riprendere questi anni..." ma forse nella troppa desolazione, Elisa ritrova ancora la speranza attraverso chi come lei che vive una febbre come un mattone, che non può permettersi un semplice raffreddore perchè è l'anticamera di un ricovero e che le mattine, all'orario del gallo, s'incomincia con tutte le terapie in fila indiana, tra flebo e aerosol, pastiglie per "risparmiare" lo stomaco e cortisone a gogo" sdrammatizza Elisa. "In quel periodo ho conosciuto le mie attuali migliori amiche: Angelica, Gloria e Asia. Con loro ci sono momenti per condividere passioni e risate e si sà, affrontando la malattia in compagnia è diverso, perfino i sogni diventano realtà, come quello di aver incontrato Kekko dei Modà, grazie all'associazione Make a Wish!". Col nuovo anno, però, Elisa avrà una preziosa possibilità per lei e i suoi polmoni: la corsa verso il trapianto. Quando ne parla Elisa non si scorda del sorriso, quell'arma che ha sempre con sè e che non ha mai pensare di lasciarsi alle spalle, nonostante i momenti di sconforto. Oltre a MaW (Make a Wish), la Fondazione italiana contro la fibrosi cistica, che presidia eventi annuali in tutta Italia, Elisa ha una sua pagina facebook, "Un respiro in più". Il suo diario pubblico è sempre aggiornato con news in tempo reale e suoi followers non possono che commentare i selfie divertenti che Elisa posta per loro, a cui racconta le sue imprese giornaliere, perchè di queste di tratta, sensibilizzando tutti indistintamente. Non si sa quando e se Elisa riuscirà a coronare un'altro dei suoi sogni, andare in Canada, ma una cosa è certa, che i suoi fans possono superare i 1000 già iscritti, proprio come quei metri che un giorno correrà.

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