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giovedì 21 novembre 2024 | ore 16:06

Wei, affetta da osteogenesi imperfecta

La psicologa cinese Wei Ruihong, affetta dalla 'malattia delle ossa fragili'. Il ritorno alla seconda vita grazie ai medici ed al personale sanitario dell'ospedale di Legnano.
Legnano - Wei con l'equipe medica legnanese

“Ringrazio tantissimo tutto l’Ospedale di Legnano, i suoi operatori. Ora sono in fase di guarigione. Tutte le volte che ho avuto nostalgia della mia famiglia, del mio Paese, i medici, le infermiere e gli infermieri mi hanno dato molta cura. Io vengo da una famiglia contadina, ero preoccupata per l’intervento, sapevo i rischi cui andavo incontro. Potevo non uscire viva dalla sala operatoria. Ma ora per me è iniziata una seconda vita”. La testimonianza di Wei Ruihong toglie il fiato per il coraggio che si coglie in ogni sua parola. Wei Ruihong ha 33 anni, è una psicologa cinese nativa di Handan, nella provincia dello Hebei. Ha incontrato i giornalisti e i medici a cui deve questa “seconda vita”. Wei è, infatti, affetta da osteogenesi imperfecta, malattia genetica ossea comunemente nota come “malattia delle ossa fragili”. Un male che porta inesorabilmente alla morte, se non si interviene chirurgicamente. Chi ama la musica ricorderà Michel Petrucciani, il grande pianista jazz morto in seguito alle gravi complicanze prodotte dall’osteogenesi imperfecta. Wei è stata operata all’Ospedale di Legnano da un’équipe formata da neurochirurghi e ortopedici ed è poi stata seguita da un gruppo multidisciplinare. L’intervento chirurgico è perfettamente riuscito. Tra una decina di giorni potrà fare ritorno in Cina. Il Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera, dottoressa Carla Dotti, ha detto: “Questo intervento eccezionale (si ha notizia di un unico caso analogo in Giappone) non è dipeso solo dalla nostra tecnologia all’avanguardia, ma anche da uno straordinario coordinamento dei vari professionisti, sia nelle intenzioni che nei gesti”.

L'INTERVENTO EFFETTUATO:
Il racconto dei clinici:
dottor Davide Locatelli (primario della Neurochirurgia)
dottor Domenico Prestamburgo (primario della Ortopedia)
dottor Marco Teli (medico della Ortopedia)
"Abbiamo avuto la segnalazione del caso di Wei Ruihong da parte di un paziente affetto da cifoscoliosi, operato a Legnano nell'ottobre 2012 ed affetto dalla stessa patologia, osteogenesi imperfecta, proveniente anch'egli da una provincia cinese. Vi sono circa 100.000 pazienti simili nella sola Cina senza un facile accesso a cure per questo tipo di problema. L'osteogenesi Imperfecta, o malattia delle ossa fragili, si declina in diverse varianti ed è trasmissibile per via ereditaria diretta (dominante o recessiva). Una sola variante è subclinica, le altre sono letali alla nascita o in giovane età per deformità scheletriche, fratture multiple o paralisi progressiva. Nel caso di Wei Ruihnong, una psicologa cinese famosa in madrepatria per i propri corsi di istruzione e le proprie pubblicazioni, la paralisi stava avvenendo a causa dell'invaginazione della base del cranio sulla colonna cervicale (una condizione nota come 'Impressione basilare') con compressione del tronco encefalico, alterazione della dinamica del liquido cefalorachidiano e sofferenza del midollo cervicale. Lo stato avanzato della condizione aveva fatto esprimere a diversi specialisti cinesi un giudizio di inoperabilità. Il trattamento previsto per queste forme consiste di un atto chirurgico decompressivo delle strutture neurologiche e ricostruttivo dello scheletro, qualora possibile". Grazie alla collaborazione dei gruppi di Neurologia, Anestesia e Rianimazione, Neurochirurgia e Ortopedia è stato possibile prendere in cura Ruihnong e programmare un intervento di decompressione del tronco encefalico e del midollo, seguito da una ricostruzione occipito-cervicale con strumentario in titanio ed osso di banca, primo in Europa di questa tipologia ma confrontabile a quanto pubblicato come caso singolo da un gruppo giapponese. L'intervento, durato 8 ore, ha provocato una ripresa della funzione midollare associata ad un migliorato allineamento del capo rispetto al collo. Si è inoltre risolta positivamente una complicanza (una sofferenza della cute del capo che ha comportato 6 settimane di cure specialistiche, sia chirurgiche sia infettivologiche). Nel frattempo la paziente è stata riabilitata ed ha riacquistato la funzionalità delle mani ed una buona autonomia nelle attività quotidiane. Il risultato clinico raggiunto a quasi due mesi dall'intervento è molto promettente e lascia intendere una nuova prospettiva di vita per questa giovane donna. Ruihong stessa nel ringraziarci per questa 'nuova vita' non ha mancato di sottolineare la competenza dei diversi professionisti coinvolti, e il sostegno sia morale sia economico dei suoi stessi pazienti cinesi, senza il quale tutto questo non sarebbe potuto accadere. Wei ha, infatti, ricevuto un contributo economico da ciascuno dei suoi pazienti, che le hanno così permesso di affrontare il viaggio in Italia e le cure. Li ringrazierà con un’ora di supporto psicologico, quando rientrerà in Cina.

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